Annonce
Debat

Debat: Efter nej fra Sundhedsstyrelsen - Rystesyge lades i stikken

Annonce

Behandling: I maj sendte Sundhedsstyrelsen en patient til Madrid for at modtage ultralydsbehandling for essentiel tremor. Behandlingen lykkedes perfekt, og patienten blev fri for sine ufrivillige rystelser. Efterfølgende har der været stor pressedækning i Danmark, og tusindvis af patienter med denne invaliderende lidelse har fattet håb om, at behandlingen kan komme til Danmark.

For nylig har Sundhedsstyrelsen meldt ud, at de ikke skønner, der er patienter nok i Danmark til at indføre denne behandling.

Som repræsentant for danske patienter med lidelsen essentiel tremor er vi fuldstændig uforstående overfor denne udmelding, når vi kan dokumentere i hundredvis af egnede patienter til behandlingen. Selv hospitaler og læger i Danmark ønsker at indføre behandlingen og nævner samtidig, at patientgrundlaget er til stede.

Sundhedsstyrelsen påtænker nu at sende nogle patienter af sted til udlandet og dermed evaluere behandlingen. Dette selvom Sundhedsstyrelsen anerkender ultralydsbehandlingen som værende sikker og effektiv.

Det er forbundet med store omkostninger at sende patienter til udlandet, mens økonomien og det praktiske allerede er på plads fra hospitalsside i Danmark. Et ophold af flere ugers varighed i udlandet er ikke ønskværdigt for vore medlemmer, når behandlingen nemt kan etableres i Danmark. Flere af vore medlemmer er oppe i årene, hvorfor rejser til ukendte steder i flere uger og uden pårørende ikke er en mulighed.

De af vore medlemmer med rystesyge og egnede for ultralydsbehandling har i dag nået et stadie, hvor deres medicin ikke har effekt, eller hvor bivirkningerne af medicinen overstiger effekten af medicinen. Det skal nævnes, at der ikke findes medicin målrettet essentiel tremor, men alene præparater udviklet til andre sygdomme.

Danmark har altid været et foregangsland med specialiseret behandling og patienten i fokus. Dette gælder dog ikke for de omkring 50.000 mennesker der lider af essentiel tremor i Danmark. I Danmark diagnosticeres op mod 1000 nye patienter om året med rystesyge.

Samtlige patienter med lidelsen lades nu i stikken – børn, unge, ældre. Især en stor gruppe af vores erhvervsaktive medlemmer kan imødese en usikker fremtid, hvor deres eksistens og levebrød er truet pga. manglende behandlingstilbud. Eneste kendte alternativ, når medicin ikke virker, er en såkaldt åben hjerneoperation – DBS/Deep Brain Stimulation – hvor kraniet åbnes, og der indsættes elektroder i hjernevævet. Denne operation er skræmmende for mange af vore medlemmer og samtidig er der en aldersgrænse på 65 år. Der tilbydes ganske få DBS operationer om året, hvorfor vi ser ultralydsbehandlingen som et oplagt supplement. Bl.a. fordi der ikke skal bores i kraniet, eller implantater indopereres i hjernen.

Med dette indlæg vil vi gerne gøre opmærksom på Sundhedsstyrelsens nedslående melding og samtidig gøre opmærksom på de initiativer vi som patientgruppe har iværksat. Vi har brug for opbakning fra de mange patienter, der sidder derude i landet og ikke kender til denne problematik og muligheden for skånsom behandling med ultralyd. Vores Facebook gruppe for Essentiel Tremor er altid åben for nye medlemmer, ligesom vi holder flere åbne arrangementer omkring oplysning, udveksling af mestringsteknikker og netværk. Der findes ligeledes en større underskriftindsamling på nettet.

Sluttelig kan denne ultralydsbehandling anvendes til Parkinsons patienter med tremors eller rystelser med stor effekt. Kan vi som samfund være bekendt at ignorere så stor en del af befolkningen med en så invaliderende en lidelse, at folk ufrivilligt isolerer sig, ikke kan vælge drømmeuddannelse eller må forlade deres arbejde på grund af ufrivillige rystelser?

Claus Enghuus
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce
Annonce
Annonce
Leder For abonnenter

Den pil peger kun et sted hen: Mod forældrene

Børn er i fokus, og det er med god grund. Et rigt samfund som det danske kan ikke leve med, at børn mistrives. Heldigvis er det sådan, at når noget går for skævt med vores velfærd, så fungerer det danske demokrati, og det skæve bliver rettet op. Og jeg er stolt af, at Viborg Kommune ved at bidrage til en tv-dokumentar fik sat gang i debatten. I Viborg Kommune er der allerede fundet millioner af kroner til flere pædagoger i daginstitutionerne. Allerede til næste år vil det kunne mærkes - forudsat da, at pengene faktisk går til lønkroner og ikke til projekter. Som borger er det en fornøjelse at opleve en investering i børn. Desværre formår vi i vores planlægning ikke at balancere udviklingen fornuftigt, men er tilbøjelig til at gå i bølgetoppe og bølgedale. Det har ikke været svært som iagttager at forudse, at grønthøsterbesparelser på de bløde områder på et tidspunkt ville ende med en form for oprør i befolkningen. Men det er jo altid de andres skyld. Nu vil jeg gerne rette skytset den modsatte vej: Mod forældrene. Og det skyldes et opråb fra Novo Nordisk-direktør, Lars Fruergaard Jørgensen, der gør opmærksom på, at verdens børn bliver federe og federe, og at de fede børn bliver en belastning frem for en gevinst. I Danmark er hvert fjerde barn overvægtig - og andelen af overvægtige børn stiger kraftigt. Hvis pilen med hensyn til bemandingen i børnehaverne peger mod "kommunen", så peger den her mod forældrene, for det er forældre - og kun dem - som har ansvaret for, hvad deres børn propper i munden, og om de lever et sundt liv i bevægelse. Som glad skatteyder, der afleverer præcis halvdelen af lønnen til fællesskabet, vil jeg forvente, at forældre tager et ansvar for, at deres uskyldige børn ikke på grund af fedme bliver en belastning for samfundet. Man kan ikke den ene dag kræve flere pædagoger og den næste være den direkte årsag til, at pengene går til bekæmpelse af sygdom, som kunne være undgået. Må jeg slutte med et citat af Lars Fruergaard Jørgensen (som lever af at behandle konsekvenser af overvægt): »Det er en tikkende bombe under vores samfund. Vi har behov for, at de her børn og unge får et godt liv og bliver aktive og bidrager til samfundet. Problemet er, at det er en meget stor udgift at behandle overvægt. Den værditilvækst, de overvægtige kunne skabe i samfundet, bliver erstattet af, at de bliver dyrere borgere for samfundet."